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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
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Communiqués de Info-etablissementspecialises
Que faire en cas de décision alimentaire non concertée dans un établissement ?
❓ L’établissement peut il modifier l’alimentation de mon proche sans m’en informer ?
Non. Toute décision ayant un impact sur la santé, la sécurité ou la qualité de vie doit être expliquée, motivée, et partagée avec la famille ou le représentant légal. Le Code de l’action sociale et des familles garantit le droit à l’information et à la participation.
❓ Un bilan de déglutition peut il être réalisé sans mon accord ?
Un bilan peut être proposé par l’équipe, mais il doit être :
• annoncé,
• expliqué,
• réalisé avec votre accord,
• et transmis une fois terminé.
Vous êtes en droit de demander :
• le compte rendu complet,
• les observations cliniques,
• les recommandations de l’orthophoniste.
❓ Que faire si le bilan ne correspond pas à ce que j’observe à la maison ?
C’est fréquent. Les conditions de repas en établissement (bruit, posture, stress, rythme) peuvent fausser l’évaluation.
Vous pouvez :
• décrire précisément comment votre proche mange à domicile,
• fournir des vidéos (si votre proche est d’accord),
• demander une réévaluation,
• solliciter un avis extérieur (orthophoniste libéral).
❓ L’établissement peut il imposer une alimentation mixée ou gélifiée ?
Oui, si un risque vital est avéré. Mais non, si la décision repose sur un doute, une observation ponctuelle ou un bilan non partagé.
Toute restriction alimentaire doit être :
• justifiée,
• proportionnée,
• réévaluée régulièrement,
• cohérente avec les capacités réelles de la personne.
❓ Que faire si je ne suis pas d’accord avec la décision ?
Vous pouvez :
• demander un entretien avec le médecin, l’orthophoniste et l’équipe,
• exiger le compte rendu écrit,
• proposer une phase d’essai avec adaptations (morceaux, eau gazeuse, posture),
• demander une réévaluation,
• solliciter un avis extérieur.
Toujours communiquer par écrit (mail), pour garder une trace.
❓ Que faire si l’établissement refuse de réévaluer ?
Vous pouvez :
• écrire à la Direction,
• saisir le médecin coordonnateur,
• demander un avis extérieur (orthophoniste libéral),
• contacter l’ARS si la situation met en danger la personne ou si le dialogue est bloqué.
❓ Est ce utile de signaler ce qui se passe à la maison ?
Oui, absolument. Les témoignages montrent que les établissements peuvent réviser leur position lorsque les familles apportent :
• des observations précises,
• des retours réguliers,
• des preuves que l’alimentation normale est possible et sécurisée.
❓ Quels sont les signes d’un vrai problème de déglutition ?
Les signes les plus fréquents sont :
• toux ou raclement de gorge pendant les repas,
• fausses routes répétées,
• voix « mouillée »,
• fatigue importante en mangeant,
• perte de poids inexpliquée.
Si ces signes n’existent pas à domicile, cela doit être pris en compte.
❓ Puis je demander un bilan extérieur ?
Oui. Vous pouvez consulter un orthophoniste libéral pour obtenir un avis indépendant. L’établissement ne peut pas s’y opposer.
❓ Quand faut il alerter l’ARS ?
Lorsque :
• les décisions sont prises sans concertation,
• les bilans ne sont pas transmis,
• les restrictions alimentaires sont injustifiées,
• ou que la situation met en danger la personne.
L’ARS peut demander à l’établissement de justifier ses pratiques et de corriger ses procédures.
⭐ Message final pour les familles
Vous n’êtes pas obligés d’accepter une décision alimentaire qui ne correspond pas aux capacités réelles de votre proche. Vous avez le droit d’être informés, consultés, associés, et de demander une réévaluation ou un avis extérieur. L’alimentation est un acte de santé, mais aussi un acte de dignité, de plaisir et de qualité de vie.
Taux d’encadrement en Foyers de vie ou en MAS.
Ce n’est plus comme avant !
Les parents constatent une nette détérioration des prises en charge de leur enfant devenu adulte. Bien souvent, il n'y a aucun contrôle de l'ARS et il n'est pas rare que dans une unité de 12 résidents lourdement handicapés, qui demanderaient donc une prise en charge quasi individuelle, il y ait au mieux 2 personnes pour s'en occuper, parfois 3, si on a de la chance et quelquefois, elle se retrouve seule pour gérer les 12 résidents. (En cas de congés maladie). Cette situation n'est pas normale et génère beaucoup de souffrance tant au niveau des résidents que du personnel.
S'installe alors de la maltraitance institutionnelle. Maltraitance, qui est minimisée par les présidents d'association.
C'est vrai que ce sont des bénévoles, qui ont eux aussi des enfants handicapés. Ils ont joué un rôle essentiel dans la création des premiers établissements, mais maintenant, ont-ils réellement un pouvoir de décision ?
Force est de constater que celui qui dirige vraiment l'association est un salarié, le Directeur Général et il tient rarement compte de l'avis des parents concernés.
La révolte des parents grandit.
Pour la constitution de collectifs de parents, indépendants des associations gestionnaires, dans chaque département.
Les familles dénoncent le leurre de l’inclusion totale pour les plus handicapés qui laisse miroiter une place à chacun. En réalité, rapidement, nos enfants et adultes les plus handicapés se retrouvent mis de côté avec souvent un retour à la maison sans une véritable prise en charge.
Les pouvoirs publics veulent imposer l'illusion de l’inclusion totale. Ils feront ainsi de grandes économies.
Beaucoup de parents éprouvent la nécessité de constituer des collectifs de parents dans leur département ou dans l'association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents.
Beaucoup d’associations gestionnaires d’établissement ont inséré le mot « parents » dans leur nom. Si elles sont une majorité à revendiquer la participation des parents, toutes les associations gestionnaires ne le font pas alors qu’elles sont financées par l’argent public. Cette simple donnée devrait ouvrir à l’usager et à ses parents un droit de participation.
Se tournent, le plus souvent, vers nous, les Amicales ou Collectifs de parents qui ont été créées à la suite de problèmes rencontrés. Beaucoup sont très mal accueillies par les directions des établissements. On voit la part considérable que prennent le chef d’établissement et le président de l’association gestionnaire dans ce contexte.
Ce besoin de création d’Amicales ou Collectifs de parents ne doit pas être lié uniquement aux problèmes rencontrés et à une communication devenue éventuellement difficile entre l’association gestionnaire et les parents.
La création d’Amicales de parents, au sein des établissements qui accueillent nos enfants, même s’il n’y a pas de problèmes particuliers, a le mérite de créer de la solidarité, et pourquoi pas, de la convivialité entre les parents. Cela doit être considéré comme un élément positif de volonté de dialogue.
Créer une Amicale ou un Collectif de parents n’est pas compliqué. Un "noyau dur" va très vite se constituer et va animer le collectif qui sera ainsi instantanément prêt à réagir à la moindre alerte, avant que la situation se dégrade.
Comme nous l’indiquait un de nos adhérents : « l'efficacité de notre Amicale est incomparablement plus grande que celle du CVS et, surtout, sa représentativité n'est pas contestée. »
Cependant, le but recherché n’est pas de rivaliser avec le CVS, bien au contraire.
« Le collectif doit également être aussi proche que possible des représentants des familles au CVS, l'idéal est que ce soient les mêmes ! Un antagonisme entre le Bureau de l'Amicale des Parents et le Président du CVS serait catastrophique, la recherche d'un consensus est impérative. »
"Un objectif peut être également le regroupement (fédération serait un mot sans doute trop fort !) entre les "Amicales" des différents établissements d'une même association gestionnaire à l'intérieur d'une zone géographique, qui pourrait alors être entendu.
« Une Amicale de parents détient, par nature, un pouvoir théorique important ».
La création d’Amicales de parents peut permettre aux associations gestionnaires d’associer plus étroitement les familles et de renforcer la relation parents professionnels.
Cette création peut inciter plus fortement les parents à participer activement à la vie de l’association qui accueille leur enfant, au moment où beaucoup de ces associations constatent un taux peu élevé des adhésions et une grande difficulté à motiver les familles.
Et, finalement, n’en doutons pas, c’est l’ensemble des prises en charge qui se trouve amélioré.
communiqués de presse de Info-etablissementspecialises
